Lidiando con una enfermedad crónica

Lidiando con una enfermedad crónica
Traducción Marcos Durán

Por Jan Longe – Asociación de Marfán – Canadá
 
Hay tres razones: la primera es dejarse llevar. La segunda es luchar continuamente contra el diagnóstico. La tercera es combatir la enfermedad y hacerse responsable de su propia salud.
 
Ante una enfermedad crónica no estamos solos. 45% de la población sufre de ello cuando menos una vez en la vida. El vivir con esta condición presenta a la persona y a su familia con retos. Aceptando el problema; comprendiéndolo, hará que el reto pueda ser mejor manejado. Si se padece una enfermedad crónica hay que enfrentar ciertos desafíos: físicos, emocionales, sociales y aún económicos. Para algunos el vivir con el problema es tener poder ya que mientras más conocen de él más sienten que lo tienen bajo su control y por lo tanto es menos temido. Lo más común es que la enfermedad se convierta en el centro de atención de la vida y por lo tanto lo vuelve algo con lo que hay que continuar viviendo, pero no únicamente para ellos ya que hay que prestar atención a otras cosas indispensables en la vida. Hay que recordar que uno no esta solo. Otros enfrentan obstáculos similares en la vida. Se es único en que solo uno sabe como se siente y como reacciona a la situación. Al vivir con otros puedes hacer el dolor físico y anímico más llevadero y lograr enfrentar los desafíos con mayor entereza.
 
POR SI LAS DUDAS
 
Si alguna vez ha ido a una clínica u hospital con dolor en la espalda o en el pecho que usted piensa que pueden ser causados por la ruptura de la aorta, debe conocer la frustración de explicar que es el síndrome de Marfan y que rápidamente se diagnostique que la aorta no se ha desgarrado.
 
Una vez que los profesionales de la salud se han dado cuenta de la posible gravedad del problema, lo más importante es ahorrar tiempo. Lo mejor es dar cuenta de su historia médica y el tratamiento que se la ha hecho o se esta llevando a cabo.
 
HOJA DE INFORMACIÓN CLINICA
 
Los pacientes de Marfan y sus familiares han encontrado que esta resulta importantísima cuando no logran contactar con su médico. Tome nota de lo siguiente para preparar su propia hoja.
 
EN CASO DE EMERGENCIA
 
Incluya el nombre y teléfonos de su doctor y ponga énfasis de el posible peligro con una declaración de este tipo; “en caso de emergencia piense que pueda se un rompimiento o un desgarre de la aorta y lléveme urgentemente a un hospital. Por favor informe que es importante avisar en el hospital, a alguien con conocimientos de Marfan.
 
DEFINICION DEL SÍNDROME DE MARFAN
 
Esta definición es importante para quien no sepa de Marfan: “el Síndrome de Marfan es un desorden genético del tejido conectivo que afecta a muchos organismos incluyendo al corazón y la venas y arterias; el esqueleto; los pulmones y los ojos. La complicación más seria del Síndrome de Marfan es el ensanchamiento de la aorta al punto de que puede desgarrarse o romper”.
 

Fecha de Modificación: 2006-04-27 14:12:12

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