VIVIENDO CON EL SINDROME DE MARFAN……UNA PERSPECTIVA DIFERENTE

Síndrome de Marfan

VIVIENDO CON EL SINDROME DE MARFAN……UNA PERSPECTIVA DIFERENTE

Viviendo con el Síndrome de Marfan . . . una perspectiva diferente

Un artículo dirigido con mucho cariño a la gente joven.

Soy joven. Tengo 19 años y me diagnosticaron con el Síndrome hace tres años. Al principio me sentía muy mal ya que tenía muchas dudas en la cabeza, sobre que significaba Marfan. Sin embargo, obligándome a conocer el síndrome la perspectiva cambio totalmente.

Aprendí que tenía muchas y fuertes emociones: a veces dolor, después enojo y depresión. En ocasiones hasta tranquilidad. El síndrome puede provocar fuertes emociones en cualquier momento.

Investigue todo lo que se pueda sobre el mal, como tratarlo. Conocer sus limitaciones físicas y hasta donde puede ir sin lastimar su cuerpo. Es importante tener un médico en quien confiar su tratamiento y que esté de acuerdo con médicos de diferentes especialidades a los que tenga que consultar. Confié en su instinto. Si algo no le gusta o no lo convence que no le de pena preguntar o consultar otro doctor. No solo es su derecho, es su vida.
Cuando su vida parezca ser insoportable, cuente con su familia y amigos para ayudar. Recuerde que no esta sólo. Existe una comunidad Marfan a su alrededor que siempre estará dispuesta para ayudar, aconsejar y darle apoyo.

Después de tres años de un proceso lento y difícil finalmente llegue a aceptar el tener el síndrome. Aún así todavía hay días en que me siento mal con la condición en que me encuentro y tengo que hacer un esfuerzo para controlarme. Lo mejor es que sé que tengo que controlarme y llevar bien la vida, ese día, porque la vida me ofrece muchas oportunidades por las que debo dar gracias.

Con mi condición de Marfan llega una mente ágil que finalmente me da la determinación de saber salir con un estilo propio y vencer los problemas que me puedan causar los síntomas del síndrome, para llevar una vida completa y exitosa. Estoy orgulloso de quien soy a pesar de tener el Síndrome de Marfan.

Víctor

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