CARTA A UN JOVEN PACIENTE

Síndrome de Marfan

CARTA A UN JOVEN PACIENTE

Agradecemos a Adriana Ahedo la traducción

Querido jóven paciente:

Como tu médico, al tanto de las características y el diagnóstico apropiado para que tu padecimiento del Síndrome de Marfán sea más llevadero, te proporciono la siguiente información sobre el problema que te aqueja. La idea es que a mayor conocimiento, mejor aceptación del síndrome. Como parte de este preámbulo, es necesario hacer algunos comentarios previos para despejar muchas ideas o sentimientos de quienes, como tú, la aflicción de Marfán está presente.

La mayoría de los adolescentes (y adultos también) odian ir al doctor, especialmente si no se sienten enfermos y creen que van a recibir malas noticias o tienen que realizar algunos estudios especiales. Las visitas al doctor pueden ser menos desagradables si te mantienes informado de lo que se está haciendo y porqué. ¿Te has sentido como un objeto pasivo durante tus consultas al cual lo aturden con tantas palabras? Si te sientes más a gusto sin la presencia de tus padres, pide estar a solas con el doctor. Sigue haciendo preguntas hasta que te sientas seguro con las respuestas. Si estás tomando medicamento o te tienen que realizar algunos estudios, pregunta el porque.

HOSPITALIZACION

En algún momento u otro puedes necesitar que te internes en un hospital, ya sea para cirugía o porque necesitas que realicen algunos exámenes que no se pueden realizar en una consulta normal. Estar en el hospital puede ser aterrador. Una forma de sentirte mejor es averiguar todo lo que puedas acerca de lo que te van a hacer mientras estás hospitalizado. Otra forma de sentirte mejor puede ser hablando con el doctor, con tus padres y tus amigos acerca de tus temores.

Algunos hospitales tienen folletos con información para adolescentes acerca de la estancia en el hospital. Esta información te ayuda a saber como será el cuarto donde vas a estar, que necesitas llevar y cuando te puede visitar tu familia y amigos. A lo mejor tendrás que ponerte al corriente con tus estudios mientras estés en el hospital, pregunta a tus maestros si te pueden llevar las tareas al hospital.

Vas a conocer a muchos doctores, enfermeras y personal del hospital mientras estés ahí. Pregúntales acerca de lo que te está pasando. Por lo regular el personal médico usa un lenguaje complejo para explicar conceptos simples; sigue haciendo preguntas hasta que entiendas completamente lo que están diciendo. De todos los doctores que conozcas, por lo regular solo uno se encarga principalmente de ti durante tu estancia en el hospital. Asegúrate de saber quién es esa persona y como lo demás participan con él. Las enfermeras y personal del hospital trabajan por turnos pero siempre va a estar alguien cerca de ti, pero pueden ser diferentes personas a diferentes horas. Cada una de estas personas te hará preguntas, y muchas veces va a ser la misma pregunta. Esto puede ser molesto, pro es necesario para tus cuidados.

Antes de que dejes el hospital, el doctor o la enfermera van a darte instrucciones acerca de alguna dieta en especial que necesites seguir, algún ejercicio que tengas que hacer o de algún medicamento que necesites tomar. Aunque ya le hayan dicho esto a tus padres tu pregunta otra vez. Recuerda que te han estado haciendo la misma pregunta una y otra vez. Ahora es tu turno. Debes saber a quien hablarle en caso de que hubiera algún problema o dudas y cuando tiens que volver a ver al doctor.

¿COMO REACCIONA LA FAMILIA AL SÍNDROME DE MARFÁN?

Mucha gente ha sido diagnosticada con Síndrome de Marfán desde niños y crecen sabiendo que tienen una condición médica. Los padres muchas veces quieren “proteger” a sus hijos de que sepan más acerca de su condición, ya sea porque piensan que sus hijos no están listos para saberlo o porque los padres no se sienten agusto platicando de eso. Cuando los niños llegan a ser adolescentes y llegan a saber más acerca del Síndrome de Marfán sienten muchas veces resentimiento hacia sus padres o doctores por haber aparentemente retenido información. Sin embargo, los padres junto con los doctores ya han discutido acerca de que tanta información se puede dar a cierta edad, y el resentimiento podría ser injustificado.

Muchos adolescentes se sienten diferentes de sus amigos aún antes de ser diagnosticados con Síndrome de Marfán. Probablemente son más delgados y más altos que sus compañeros y usan lentes gruesos o zapatos especiales. Cuando se le da el diagnóstico de Síndrome de Marfán, el adolescente puede reaccionar de varias maneras. Puede haber muchos sentimientos encontrados, miedo, enojo, pánico o hasta sentirse tranquilo de saber que lo que lo hace sentir diferente tiene nombre. Si el diagnóstico de Síndrome de Marfán significa dejar una actividad deportiva importante, puede ser un golpe muy duro. Otros se sienten estigmatizados o apenados de tener una condición que tiene nombre y los hace sentir diferentes de sus amigos. Todas estas reacciones, en cualquier combinación son justificables.

Muchos adolescentes no quieren hablar; ni siquiera pensar en el Síndrome de Marfán. Existe un balance entre ignorar algo y darle un lugar en la vida. Tú necesitas encontrar un balance entre vivir la vida al máximo y cuidar tu salud.

¿QUE TIPO DE VIDA PUEDES LLEVAR?

Por lo regular, puedes llevar un estilo de vida normal. Sin embargo, habrá ciertas restricciones en cuanto a participar en deportes de contacto y en ciertas actividades que requieran esfuerzo excesivo o levantamiento de pesas. Estas restricciones van a resultar un poco difíciles para aquellos que disfrutan los deportes de contacto, como el basquetball, el football americano. Este tipo de restricciones pueden parecer injustas y ciertamente representan una gran pérdida para un atleta. Es justificable que te sientas enojado, sin embargo la ira no es constructiva si se interioriza o te lleva por malos caminos. Has de tu enojo un escudo y deja que trabaje, para tí con bien. Desarrolla confianza en tus propias habilidades, cuales quiera que estas sean. Busca otras actividades que puedas hacer que sean médicamente aceptadas. Desarrolla otros intereses, practica deportes que no estén restringidos. Habla con tu doctor acerca de cuales deportes son seguros y que tan activo puedes ser. Si es necesario, pídele a tu doctor un comprobante o una constancia médica, para tu entrenador o maestro de educación física, para que sepan que actividades puedes hacer. Por lo general es posible continuar participando en las actividades regulares de un gimnasio en forma moderada. Es muy importante mantener buena condición física y que te mantengas activo si tienes Síndrome de Marfán.

Puedes tener una vida sexual normal cuando estés listo para ello. El sexo no es una de las actividades que la gente con Síndrome de Marfán deba evitar. Se podría dedicar un libro completo al complejo tema del sexo (qué, dónde, cómo, cuándo y porqué); aquí solo vamos a decir que debe de pensarse a fondo tengas o no Síndrome de Marfán.

Eventualmente encontrarás a la persona con la que quieras compartir tuvida, que te ame por lo que eres y acepte completamente que el Síndrome de Marfán es parte de tí. Más adelante, tú y tu pareja decidirán juntos en temas importantes como el de tener o no hijos y que tan grande quieres que sea tu familia si decides tenerla. Porque existe el 50 porciento de probabilidad de tener un hijo con Síndrome de Marfán. Las personas con Síndrome de Marfán buscan ayuda genética antes de empezar una familia.

Es importante que si eres mujer, preguntes al doctor acerca de los cuidados que debes tener durante el embarazo, así como también las complicaciones que pudieran surgir. Durante el embarazo el corazón se somete a un esfuerzo muy grande, es de especial importancia para una mujer con Síndrome de Marfán hacerse una evaluación cardiaca antes de embarazarse. Muchas mujeres con Síndrome de Marfán, habiendo obtenido la información necesaria, deciden embarazarse y tienen a sus hijos sin ningún problema.

Puedes estar seguro de que vas a llevar el mismo estilo de vida que tus amigos. El Síndrome deMarfán no va a privarte de encontrar una pareja, de disfrutar tu vida sexual, y de tener una familia.

DECIRSELO A OTROS

Buena comunicación y una mente abierta son muy importantes, pero no es necesario que todo el mundo se entere de tu diagnóstico. Depende de tí escoger a quien se lo quieres contar, cuándo se lo quieres decir, y qué tanto le quieres decir acerca del Síndrome de Marfán. A lo mejor solo se lo quieres decir a la gente más cercana a tí, como a tu mejor amigo o al maestro que más confianza le tengas. Claro que el tener el Síndrome de Marfán no es algo de que avergonzarse. Si te sientes seguro con esto, lo más probable es que a los que les digas no le van a dar mucha importancia al Síndrome de Marfán, no van a sentir lástima por tí ni te van a tratar diferente. Si no sabes qué decirles, dáles este folleto. Es un buen comienzo.

Si tus padres le están diciendo a otras personas acerca de tu diagnóstico, y tú no quieres que ellos lo hagan, hácelos saber. Explícales el porque no quieres compartir esta información. Diles a tus padres que no te avergüenzas de tener el Síndrome de Marfán, pero que, sólo hay ciertas personas quien tú crees necesitan saber de tu diagnóstico. Recuerda que los padres tienen dificultad en aceptar que su hijo o hija tiene Síndrome de Marfán.

CARRERA Y PLANES PARA EL FUTURO

En algún punto de tu adolescencia, tendrás que tomar decisiones acerca de estudiar una carrera. ¿Irás a la Universidad? ¿Buscarás trabajo? ¿Qué carrera escogerás?. El Síndrome de Marfán no necesariamente tiene que tomar parte en estas decisiones. Adultos con Síndrome de Marfán llevan una vida plena con satisfacciones como abogados, enfermeras, maestros, escritores, secretarias, doctores y todo lo que hayan decidido ser. Aunque tú necesitas estar consciente de que siempre vas a tener el Síndrome de Marfán, no tienes porque dejar que esto interfiera con tu vida. Tú puedes hacer casi todo lo que quieras, con algunas excepciones. Debes evitar trabajos que requieran de mucha fuerza o de cargar cosas, por ejemplo, un trabajo en una constructora o como un atleta profesional no son para tí. Es muy bueno el tener la mayor educación posible siempre para poder tener más oportunidades en un futuro. Vas a tener los mismos problemas y retos que tus compañeros: encontrar tu talentos, tus cualidades y desarrollarlas al máxmo. Con determinación, puedes tener una carrera exitosa, una pareja apropiada, y una realización de tus expectativas.

APARIENCIA

Ocasionalmente no nos sentimos bien de la forma en que nos vemos. La mayoría de las personas aprenden a vivir y a trabajar con lo que tienen. Por ejemplo, el ser altos y delgados, se puede sacar ventaja de esto usando cierto tipo de ropa. Tú puedes desarrollar tu propio estilo. Algunos de los rasgos físicos como la hendidura del pecho, o el amontonamiento de los dientes, puede que te moleste, pero son rasgos que se pueden reemplazar con lentes de contacto. pregunta a tus padres y a un doctor acerca de estas posibilidades, recuerda que la apariencia es solo una parte superficial de ti. ¿Has notado que la gente se ve mas bonita entre mas la conoces?

Sin embargo, va a haber momentos en que algunas personas te lastiman con su insensibilidadburlandose de tu fisico. A veces los amigos nos llegan a decepcionar con sus actitudes. No hay respuestas fáciles para todos los problemas de un adolecente. Necesitas encontrar la mejor forma que funcione para ti. Las apariencias empiezan a tener menos importancia conforme vas creciendo. A lo mejor es que otras cualidades son mas importantes a la larga, la clase de persona que seas, tus valores, intereses e ideas, van a hacer de ti una persona mas atractiva que todas las cirugiascosmeticas que te puedas hacer.

¿COMO REACCIONA LA FAMILIA AL SÍNDROME DE MARFÁN?

Con que una sola persona tenga Síndrome de Marfán es suficiente para afectar a toda una familia. Cada familia va a reaccionar de diferente manera. En muchas familias, una persona joven con Síndrome de Marfán tendra uno de sus padres afectado también. Habrá algunas veces que la culpa y el odio sean dirigidos al padre afectado y éste a la vez se sienta culpable por las dos partes. Esto es perfectamente normal, si estás enojado con alguno de tus padres porque tiene síndrome deMarfán, dicelo, pero al mismo tiempo aprovecha la experiencia que tu padre o tu madre tiene, por haber crecido con Síndrome de Marfán. Encontrarás que tienen muchas experiencias que compartir.

También, es normal que te sientas celoso de tus hermanos y hermanas. Esto puede ser si tu hermano o hermana no tienen el Síndrome de Marfán y no tienen restricciones en sus actividades; que ir al doctor con frecuencia, o tomar medicamento especial. Tus hermanos y hermanas a lo mejor estan celosos de ti, pensando en que a ti te ponen mas atención y que tus padres se preocupan mas por tu salud y futuro. Habla con cada miembro de tu familia y diles como te sientes, ellos te pueden apollar, y por lo regular es un gran alivio cuando se dice lo que se siente. Podrías pensar que tus padres te están recordando de las actividades o del medicamento. Esto puede ser cierto. El tomar medicamento no debería ser un juego o una lucha de poder entre tus padres y tu. La mejor forma de hacerlos cambiar de forma de ser es que te hagas responsable por ti mismo. Si te tomas el medicamento antes de que ellos te lo digan, es un punto a tu favor. Esto va a dejarmas tiempo para que platiques con tus padres acerca de otras cosas. Las apariencias empiezan a tener menos importancia conforme vas creciendo. A lo mejor es que otras cualidades son masimportantes a la larga, la clase de persona que seas, tus valores, intereses e ideas, van a hacer de ti una persona mas atractiva que todas las cirugias cosméticas que te puedas hacer.

VIVIENDO CON EL SÍNDROME DE MARFÁN

Si tienes el Síndrome de Marfán, te puedes sentir enojado, exasperado, con miedo, o deprimido. El que te digan que hay algo malo en ciertas partes de tu cuerpo es de dar miedo. El saber que uno de tus padres tiene la misma enfermedad y que te la ha pasado a ti, te puede hacer sentir enojado o temeroso por la salud de tu padre o madre. El tener que dejar ciertos deportes puede ser muy duro. Estos sentimientos son muy normales a menos de que empiecen a controlar tu vida. Si lo hacen, es momento de buscar ayuda con alguien en quientu confíes o en un terapeuta profesional.

¿Qué puedes hacer tú para sentirte mejor teniendo el Síndrome de Marfán? Algunas veces ayuda el que te sientes con uno de tus padres y compartas algunos de tus sentimientos y preguntas. Trata de aprender todo lo que puedas acerca de tu situación médica; te vas a sentir con más control sobre tu vida. Trata de expresar tus sentimientos a tu doctor o a quien más confíes. Por lo regular hablar de lo que sientes hace más manejables tus sentimientos.

Los amigos pueden ayudar, lo mismo que nuestros padres así como nuestros hermanos y hermanas, pero hay veces en que todos nos sentimos solos. La mayoría del tiempo, no es que estemos realmente solos o que no nos quieran. En realidad lo que sentimos es que las personas a nuestro alrededor no nos entienden. Algunas veces un grupo de apoyo con gente en una situación similar puede ayudar a llenar este espacio. A lo mejor, otros adolescentes con Síndrome de Marfán se pueden relacionar contigo en la forma que tú necesitas. El saber que hay otras personas que tienen experiencias y sentimientos similares a los tuyos, muchas veces ayuda. A través de la Asociación Marfán de México, puedes ponerte en contacto con otros adolescentes que tienen Síndrome de Marfán.

Habrá veces en que te dés cuenta de que eres alguien que tiene el Síndrome deMarfán; cuando tengas que ir al médico cada año a tus chequeos; si tus compañeros se burlan porque eres alto y delgado o usas lentes gruesos; porque no puedes encontrar zapatos de tu medida; porque necesites cirugía. Estas cosas ocupan un pequeño espacio de tu tiempo. Piénsalo; tú eres primero tú y sólo después, alguien con Síndrome de Marfán.

Todo lo anterior ha sido escrito con cariño y mis mejores deseos de que seas feliz.

Tu doctor,

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